Dementie en culturele diversiteit: Een verhaal uit Istanbul

Mijn zwager – vóór de diagnose
Mijn zwager woont in Istanbul en ik woon in Nederland. Elke zomer gingen wij op vakantie naar Turkije en dan zagen wij elkaar. Maar er waren ook een paar zomervakanties dat ik hen helemaal niet zag. Voordat ik op vakantie ging, liet mijn zus weten dat zij ook op vakantie gingen. Toen begreep ik dat niet, waarom?

Later werd duidelijk dat zij niet wilde dat wij zouden merken dat haar man Alzheimer had. Misschien uit schaamte, misschien omdat het te pijnlijk was om toe te geven.

Toch zagen wij ook tijdens onze vakanties: Er gaat iets niet goed met hem. Hij herhaalde zichzelf veel, raakte snel in de war en vergat dingen. Wij probeerden er voorzichtig met mijn zus over te praten. Maar zij deed alsof er niets aan de hand was. Zij strooide er als het ware zand over.

Tien jaar later: de waarheid
Pas tien jaar later vertelde mijn zus eindelijk de waarheid: mijn man heeft dementie. Dat moment was voor mij pijnlijk.
Niet alleen vanwege het verdriet om de ziekte, maar ook omdat het zo lang was verzwegen. Wij hadden hem al die jaren zien veranderen, maar konden er niets mee doen. Toch begreep ik ook dat het voor haar zwaar was om het te accepteren.

Onze band
Mijn zwager was altijd een lieve zachte man. Hij noemde mij altijd met liefde ‘kind’. Hij was vriendelijk, grappig en respectvol.

Maar de laatste keer dat ik in Turkije was herkende hij mij niet meer. Als ik even weg was of buiten stond vroeg hij aan mijn zus; “waar is dat meisje die voor ons zorgt?” Dat raakte mij diep. Ik was niet meer het ‘kind’ dat hij kende. Voor hem was ik nu gewoon een vreemde die hen help.

Zorgen voor hem
Tijdens mijn vakantie bleef ik zorgen voor hem met alle liefde die ik in mij had; ik hielp met eten, ik praatte met hem ook al wist ik dat hij mij niet begreep. Soms keek hij mij aan met een glimlach, dat was genoeg. Zorgen voor iemand met Alzheimer vraagt veel geduld en begrip. Je moet leren om niet teveel te verwachten en gewoon in het moment te zijn.

Lessen
Door deze ervaring heb ik veel geleerd; Alzheimer verandert een persoon langzaam. Je verliest iemand stukje bij beetje terwijl hij of zij er nog is. Het is zwaar om te zien hoe herinneringen verdwijnen. Maar liefde en warmte kun je blijven geven. Ook al wist hij mijn naam niet meer en niet meer wie ik was. Hij voelde zich veilig. En dat is het belangrijkste.

Mijn boodschap

• Wacht niet te lang als je merkt dat iemand in de war raakt of dingen vergeet.
• Praat erover met familie, met een arts, met elkaar.
• Probeer het niet te verbergen, maar te begrijpen.
• Mensen met Alzheimer zij niet minder waard. Zij verdienen liefde, respect en geduld.
• Laat mensen niet alleen. Zorg dat zij zich gezien en geliefd blijven voelen.

Hüsnüye Didem Erkilinc